“我是一名罕見病‘小胖威利綜合征’孩子的媽媽，患兒每天需要注射‘重組人生長激素’，每月需要費用幾千元，還有其他並發症需要治療，完全是自費沒有報銷。”近日，網友通過人民網“領導留言板”給江西省省長留言，盼望江西省將該病納入門診醫保特定病種。

留言截圖

該網友在留言中提到，“小胖威利綜合征”患者嬰兒期喂養困難，肌張力低下，發育遲緩，極容易被誤診為腦癱。之后沒有飽腹感，體重迅速增加，會因為肥胖引起的並發症失去生命，因此需要每天注射“重組人生長激素”，目前，部分城市已將此病納入醫保特定病種。

收到網友留言后，江西省醫療保障局積極回復。據悉，國家醫療保障局為充分發揮醫保基金保障作用，積極推進國家醫保藥品目錄調整工作，將更多救急救命藥納入醫保范圍。《國家基本醫療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄（2022年）》西藥中成藥現已增加到2967種，其中新增藥品111個，包括慢性病、抗腫瘤、罕見病，以及新冠治療等領域的藥品，談判和競價新准入的藥品價格平均降幅達60.1%。同時，明確要求各地嚴格執行國家制定的醫保藥品目錄，不得自行制定目錄或用變通的方法增加目錄內藥品，也不得自行調整目錄內藥品的限定支付范圍。

回復截圖

經核實，“人生長激素（重組人生長激素）”為《國家基本醫療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄（2022年）》范圍內的藥品，且明確醫保限定支付范圍為“限兒童生長激素缺乏症”，如不符合限定條件，則醫保不予支付相關費用。同時，江西省無權限調整國家醫保藥品目錄內藥品的限定支付范圍，將不符合目錄限定支付范圍的藥品費用納入省醫保支付范圍。關於將“人生長激素（重組人生長激素）”醫保支付范圍放寬至“小胖威利綜合征”事項，江西省醫療保障局將做好記錄，后期結合工作實際向國家醫療保障局反饋。

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