為提升公眾對血友病的認識，促進血友病患者規范診療，10月19日，中華慈善總會聯合江西省慈善總會在南昌開展“慈愛護航·積極治療——2024年江西省血友病患者關愛活動”。

在專家講座環節，江西省兒童醫院小兒血液科主任徐忠金、南昌市第一醫院康復科主任徐濤、江西省人民醫院骨科主任李洪波三位專家分別就科技進步推動血友病治療、血友病康復治療的重要性、血友病骨科手術圍術期處理原則等方面進行了深入的講解。專家們的講座內容專業、實用，受到了患者及家屬的好評。此次講座不僅增強了患者及家屬對血友病治療的信心，也為推動血友病援助項目的深入開展提供了有力支撐。

患者代表徐江濤也在活動中分享了自己的治療經歷。他自幼被確診為血友病患者，過去由於藥品昂貴且難以購買，常常因為一個小小的傷口而陷入無盡的痛苦中，關節出血的疼痛更是讓他難以忍受，嚴重時甚至無法行走。然而，自2015年起，在中華慈善總會和江西省慈善總會的援助下，他開始了規范的治療，生活也發生了翻天覆地的變化。如今，他已經進入了大學，能夠像其他人一樣正常學習、生活，為自己的夢想而努力奮斗。徐江濤的分享激勵了許多在場的血友病患者及家屬，讓他們看到了治療的希望和未來的美好。

在隨后的義診環節中，與會專家們為血友病患者及家屬提供了免費的健康咨詢和關節B超檢查服務。患者們紛紛表示，這次活動讓他們感受到了來自社會的關愛和溫暖，也讓他們對治療充滿了信心。

血友病是一種遺傳性出血性疾病，患者因自身血液中缺乏凝血八因子而面臨出血不止的風險，特別是肌肉、關節和內部器官的出血。若未能及時接受治療，該疾病將導致劇烈疼痛、關節嚴重損傷、殘疾，乃至死亡。為了援助家庭困難的血友病患者，中華慈善總會聯合江西省慈善總會開展百因止慈善援助項目。項目開展以來，已救助血友病患者五千余人次，累計發放救助金達1900余萬元。

據了解，長期以來，江西省慈善總會與中華慈善總會保持著良好的合作，積極籌措項目配套資金，降低患者自費負擔，使項目可持續地平穩實施，讓更多的省內患者及家庭獲得了切實的救助。（程蕾）

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