把康復服務送到孩子成長關鍵處
——江西推進殘疾兒童康復救助提標擴面見聞
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收藏5月23日,贛江新區,南昌大學第一附屬醫院兒科康復中心。
陽光透過窗戶洒進教室,教學區被布置成“超市”“馬路”“餐廳”等生活場景。孩子們在老師一對一引導下,辨認卡片、學習表達、模仿交流。5歲的錘錘(化名)坐在小桌前,盯著手中的圖片卡片,努力張口。
對許多孤獨症譜系障礙兒童及其家庭而言,這樣一個簡單發音、一次短暫對視、幾分鐘安靜聽課,都是無數次重復訓練和漫長等待后換來的變化。
孤獨症兒童常被稱為“星星的孩子”。他們不是拒絕世界,而是需要更耐心、更專業、更持續的幫助。近年來,江西持續將殘疾兒童康復救助納入全省民生實事,2025年提高救助標准,2026年進一步將救助年齡擴展至15歲。
從發現異常到確診,再到進入系統康復訓練,錘錘一家走得不容易。錘錘小時候會喊“爸爸”“媽媽”,記憶力也不錯。可隨著年齡增長,家人漸漸發現,他不愛看人,情緒一上來就滿地打滾,還總是跑跳不停。“起初總覺得孩子只是開口晚一點、調皮一點,沒想到會是孤獨症。”提起確診時的情景,奶奶至今仍覺心酸。
對很多家庭來說,確診只是第一道關,真正艱難的是此后的康復之路。去哪兒訓練、費用如何承擔、能不能堅持下來,幾乎每一個問題都壓在家長心頭。
錘錘的轉機出現在江西省殘疾人福利基金會聯合南昌大學第一附屬醫院贛江新區醫院開展的孤獨症兒童公益康復項目。依托醫保、殘聯救助和醫院兜底,家庭實現康復訓練“零自付”,住院床位費也全部免除。通過個訓課、情景課、游戲課等系統訓練,錘錘一點點發生變化。剛來時,他進教室就跑,不看人,也不回應﹔半年多后,他已經能坐下來聽課,認識數字和圖片,也願意與小朋友分享玩具。“以前臉上像沒有光,現在笑起來是發自內心的。”錘錘奶奶說。
來自贛州的陳女士同樣在這裡看到了希望。她的女兒昕昕(化名)屬於倒退型孤獨症,小時候體檢並未發現明顯異常,后來語言和社交能力卻逐漸退步。確診后,陳女士帶著孩子輾轉杭州、廣州等地求醫問診,半年花費近10萬元,效果卻不理想。
“治療下來她隻會模仿,沒有自己的表達。”陳女士說,長期看不到明顯進步,經濟壓力又不斷加重,她曾一度想到了放棄。后來,昕昕成為該公益康復項目首批受益兒童之一。入院第二個月,孩子第一次主動說出“我想出去玩”,讓陳女士驚喜萬分。如今,昕昕的自理能力、規則意識和情緒管理能力都有明顯改善,陳女士正計劃讓孩子嘗試融合教育,爭取小學能讓孩子去普通學校就讀。
孩子的改變,離不開家庭的堅持,也離不開政策的托舉。
殘疾兒童康復往往不是短期過程。特別是孤獨症、智力、聽力言語、肢體等類別兒童,不少人在7歲以后仍需持續支持。江西連續兩年將殘疾兒童康復救助納入民生實事,正是對這一現實需求的積極回應。
2025年,我省將殘疾兒童基本康復訓練救助標准由每人每年1.5萬元提高至2萬元,並實施不設年限全程救助,已惠及全省超萬名0至6歲殘疾兒童,顯著降低了家庭康復支出。2026年,救助范圍進一步擴展至0至15歲,7至15歲殘疾兒童按每人每年1萬元標准給予救助,且全程不限年限,憑醫療診斷証明即可申請,切實降低了政策門檻,讓更多殘疾兒童能夠及時享受保障。
“以前最怕的是康復中斷。”陳女士說,如今救助從學齡前延伸到15歲,家長心裡更踏實了,知道后面還有政策支持,就更有信心陪孩子一直走下去。
在服務內容上,江西更加注重分齡施策。0至6歲殘疾兒童重點接受早期功能評估和康復訓練﹔7至15歲殘疾兒童則在基礎康復服務上,重點開展生活技能、社交溝通、學習能力等功能性訓練,提升生活自理、社區參與、人際交往和學習適應能力,幫助他們更好融入學校和社會。
“我們希望把康復服務送到孩子成長最關鍵的階段。”南昌大學第一附屬醫院贛江新區醫院兒科負責人張麗娜介紹,項目堅持“精准評估、個性方案、科學干預”,採用“醫—康—教”三位一體模式,由兒童保健醫師、康復治療師、特教教師、心理治療師等組成多學科團隊,為孩子提供系統、連續的康復服務。同時,通過家長培訓和家庭延續指導,把專業康復從醫院延伸到家庭,努力實現“康復不斷檔”。
在張麗娜看來,康復不只是改善症狀,更重要的是幫助孩子獲得面向生活的能力,幫助家庭重建面對未來的信心。“我們的目標是通過醫療、康復、教育、家庭、社會五位一體協同,真正實現‘康復一個孩子,點亮一個家庭’,形成可復制、可推廣的經驗。”
把康復服務送到孩子成長關鍵處,托起的不僅是孩子的明天,也是千家萬戶對美好生活的期待。如今,在江西,民生政策、公益力量、醫療資源與家庭陪伴正共同發力,讓更多“星星的孩子”在科學康復中一步步靠近世界,也讓更多家庭在希望中迎來新的春天。(記者 殷琪惠)
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