《明日之子》发起“含水唱歌挑战” 多位明星响应

2017年09月05日16:51  来源:环球网娱乐
 

三年前,一场“冰桶挑战”席卷全球,很多人都参与到这场活动中来,同时也让渐冻症这一罕见病为大众所知晓。而在今年九月,腾讯视频《明日之子》携手病痛挑战基金会联合发起了#含水唱歌挑战#的公益活动,呼吁大家关注患有罕见病SMA的海绵宝贝们,用歌声点燃生命的力量!

张大大携手《明日之子》人气选手、龚琳娜 掀起娱乐圈新一轮“爱心挑战”

9月4日晚,《明日之子》主持人张大大作为#含水唱歌挑战#的发起人,率先在微博上发布了自己挑战的视频,号召大家了解并关注SMA人群。视频里,张大大含着水演唱了一首《不完美小孩》,同时点名张碧晨、胡彦斌和他一起接受挑战就这样唱,将对公益的关爱传递下去。随后,《明日之子》的多名人气选手毛不易、赵天宇、周震南、孟子坤、钟易轩等都加入进#含水唱歌挑战#的活动中来。作为正在参与唱歌比赛的选手,含着水让他们唱歌变得十分困难,由此联想到说话困难更别提唱歌的SMA群体,用自己的亲身体验号召社会感受他们千分之一的痛苦,更是能够奉献出自己的爱心去帮助他们。

与此同时,龚琳娜、凤凰传奇玲花、霍尊等多位明星,有道词典、最右app、神州专车、咕咚星动力等知名企业大 v都参与或转发了挑战视频。体验了活动之后,龚琳娜表示“我从来没想过含水能唱歌,我发现就算我的气再好其实含水也唱不完,水在喉咙里很难受。可以想象如果全身肌肉都不能动,只能躺着,等着生和死,这种感觉真的很让人揪心。”在多名社会人士的呼吁下,还有更多的网友陆续加入进来,共同为SMA群体发声。

SMA群体需依靠设备维持生命 患者珍妮盼唱出生命之歌

“我爱这世界\千变万化的世界\我有许多心愿\来不及实现\我想偷走时间\每一刻时间\恨不得每分每秒\再慢一点点……”这是《予生》这首歌的歌词,它的作者就是一位患有SMA的女生包珍妮。她在1岁的时候确诊患病,随着病情的加深,珍妮全身的肌肉逐渐萎缩。但是她不被病痛所屈服,她说:“我是包珍妮,我是最帅的少年!”虽然只有一根指头还能活动,但珍妮还是在手机上写下了一首首歌词,据悉9月9日《明日之子》直播中将会有人气选手将其谱成曲并演唱出来。

脊髓性肌萎缩症(简称SMA)是最常见的常染色体隐性遗传病之一,是两岁以下婴幼儿的头号遗传病杀手。患者由于遗传物质缺陷导致运动神经元受损后肌肉出现萎缩,运动功能丧失。呼吸肌和吞咽肌的受累会严重威胁患者的生命,重症肺炎后所导致的呼吸衰竭是患者首要的致亡原因。至今,SMA尚无有效的治疗方法。患者确诊后需要依靠站立架、呼吸机、咳痰机等辅助设备帮助延缓疾病发展进程、维持残存运动功能及提供生命支持。这些器材价格从3万到10万不等,大多病患家庭都难以负担。

音乐属于每个热爱生命的伙伴。缘起“冰桶挑战”的病痛挑战基金会,一直致力于解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题。这个夏天,腾讯视频《明天之子》牵手病痛挑战基金会,希望通过#含水唱歌挑战#,让脊髓性肌萎缩症(SMA)等罕见病重回大众视野,号召大家关注他们、帮助他们。不管是音乐还是其他的梦想,《明日之子》都希望能够尽可能延续他们的生命帮助他们实现自身的梦想,为罕见病群体带去社会的关爱。

(责编:崔晶喆、帅筠)