吴晶：治疗罕见病患儿是功在现在、利在未来的事

　　人民网北京6月2日电 5月27日，天津大学教授吴晶做客由人民网·人民健康主办的“健康中国人”系列圆桌论坛。在“探索罕见病用药保障新机制，破解罕见病用药困局”主题论坛上，吴晶教授谈到，治疗血友病患儿是令整个社会获益的事情。治疗患儿是功在现在、利在未来——康复的儿童，可以回归正常社会生活，未来将创造更大的社会价值。

　　吴晶教授谈到：“首先要给国家医疗保障局点个赞。在近几年的医保准入过程中启动了医疗保险药品谈判准入机制，通过谈判准入的方式，越来越多的药品特别是具有性价比的创新药品进入医保目录当中。2018年在国务院的总体工作部署下，国家医保局进行了抗癌药物专项谈判，17个抗癌药以56.7%的平均降幅进入国家医保目录。2019年国家医疗保险用药目录再次调整，119个创新药品进入拟谈判名单，最后70个药品谈判成功被纳入医保报销目录，平均降幅60.7%。以量换价，政府、患者、企业共赢的方式，让我们整个社会获益。”吴晶教授认为，在这样一个保障不断进步、快速前进的过程中，血友病等罕见病的保障水平将不断提升。

　　在谈到什么样的药品可以通过谈判准入进入国家医保目录时，吴晶教授谈了自己的观点。吴晶教授提到经济学评价原则：“经济性评价是对药物的治疗结果获益与药物治疗花费之间进行权衡的综合考量，即花费这些钱获得这样的收益是否值得。以儿童血友病患者为例，用浅显的话讲，通过患儿预防治疗，使患儿不会残疾，能够像正常人一样生活，也不用考虑在他成年之后给他治疗并发症、换关节，在未来省下很多医疗费用。而且，患儿可能像正常人一样去工作，能为社会创造更大的价值。那么，这个药物可能就是值得。”

　　吴晶教授谈到，对于儿童血友病的治疗方案，实际上，“基本医疗保险+慈善+大病+救助+商保”这样多层次的医疗保障，确实能够给罕见病、血友病患者更好的保障。同时，吴晶教授也谈到了住院保障和门诊保障待遇差距的问题，我国医疗保障的特点是住院的保障待遇非常好，门诊保障待遇在很多地方不足够，需进一步加强。

　　最后，吴晶教授总结到：“血友病患儿的治疗应当引起全社会关注，这是功在现在、利在未来的事情。血友病等罕见病的治疗也应全国一盘棋，各地齐心，多方出力”。