一個自閉症兒童的滕王閣之旅

人民網記者 秦海峰

2021年04月03日10:29  來源:人民網-江西頻道
 

“早幾天前從康復中心得到通知,可以帶我兒子參加滕王閣的一個活動。當時他變得很興奮,高興地跳了起來,告訴我,要去滕王閣游玩。”4月2日,樂樂(化名)媽媽接受人民網記者採訪時表示。

樂樂是一名自閉症兒童,今年六歲半。在他四歲八個月的時候被診斷為孤獨症譜系障礙。

4月1日下午,滕王閣景區組織了60個自閉症兒童及家庭游覽滕王閣、坐游輪欣賞南昌一江兩岸燈光秀。樂樂是參加者之一。

早在樂樂一歲多的時候,樂樂的媽媽就發現了他和別的小朋友不一樣的地方,不聽大人的話,叫他名字也沒有反應。

“當時孩子在鄉下老家,和老人住在一起,我們也問過老人,他們說一切正常,所以就沒有放在心上,耽誤了孩子的最佳康復時期,現在想起來挺后悔的。”樂樂媽媽說。

三歲半的時候,樂樂進入幼兒園,由於連續生病,樂樂媽媽辭職在家,做起了家庭主婦,全身心照顧孩子。

“幼兒園老師也給我說過孩子的情況,不聽指令,沒有叫名反應。我一直以為孩子還小,心智不成熟,再長大一些就好了。在幼兒園一年后,老師建議我帶孩子去醫院看看。”樂樂媽媽回憶。

就醫之旅漫長而艱辛。樂樂的父母帶著他先后去過湖南、上海等地的醫院。

“湖南的醫院說是發育遲滯,兩個月后在上海的醫院,醫生確診為自閉症,需要盡快干預治療。這消息對我來說是晴天霹靂,無法接受。”樂樂媽媽說。

然而,在上海,高額的治療費用讓在南昌務工的樂樂的父母無法承擔,無奈之下,隻好回到江西。“剛開始我自己教,一個簡單的數字和動作都要教上千萬遍,當時很絕望,覺得天都是灰的。”樂樂媽媽說。

天無絕人之路,在親戚的推薦之下,樂樂被送到了一家價格適中的康復中心,開始了康復之旅。

在康復中心兩個月后,樂樂的症狀開始好轉,叫名字有了反應,而且能認出媽媽,知道給媽媽擁抱和親吻。

“我記得當時他說了一句’媽媽我愛你,你辛苦了’。我的淚一下子就涌出來了。心裡像吃了蜜一樣甜,對於正常的孩子這是再簡單不過的話,但是對樂樂來講,真是太難太難了。””樂樂媽媽回憶。

自閉症兒童,又被稱為“星星的孩子”。2021年4月2日是第14個世界自閉症日。目前,全世界自閉症患者已達6700萬,發病率在全球呈急劇上升趨勢。

據全國殘疾人普查情況統計,我國的自閉症患者數量也在不斷升高,現已超過1000萬,兒童患病者已超過200萬,兒童自閉症發病率佔中國精神殘疾首位。

南昌市滕王閣管理處黨總支書記程冬說,滕王閣景區對自閉症群體關注的源於對自閉症孩子的參觀接待。

過去5年,滕王閣都有通過組織或承辦專題活動,與相關公益機構合作推動對自閉症兒童的關注。

今年的滕王閣“點亮藍燈”公益活動以“點亮藍燈·筑夢未來”為主題,主要由4月1日和4月2日兩天的活動安排組成。

4月1日傍晚,南昌市滕王閣管理處聯合南昌滕王閣游輪客運有限公司、南昌慧聰兒童康復訓練中心、江西中醫藥大學志願者、滕王閣賓館,邀請了60個自閉症兒童家庭游覽滕王閣及主閣,安排他們到滕王閣賓館內用餐,乘坐“滕王閣號”游輪觀賞一江兩岸燈光秀,並在游輪上開展親子互動游戲、游輪小課堂,舉行愛心拍賣。

“整個游玩的過程,樂樂很開心很開心,不停地說要我給他拍照,他自己還會擺各種各樣的姿勢,尤其是坐在游輪上,非常非常開心。”樂樂媽媽說。

有一次,樂樂和媽媽在地鐵上,突然大哭大鬧,工作人員走過來,一度認為是一起拐賣兒童事件,要報警處理。“這件事對我觸動很大,我覺得自閉症兒童應該得到社會更多的寬容和關愛。”樂樂媽媽說。

“如果您在公共場合遇到了自閉症兒童發出怪異的叫聲,或者作出怪異的舉止后,不要害怕,對給他們一些關愛,他們不會傷害人,他們只是活在自己的世界中。”樂樂媽媽說。 

(責編:毛思遠、黎中元)