一个自闭症儿童的滕王阁之旅

人民网记者 秦海峰

2021年04月03日10:29  来源:人民网-江西频道
 

“早几天前从康复中心得到通知,可以带我儿子参加滕王阁的一个活动。当时他变得很兴奋,高兴地跳了起来,告诉我,要去滕王阁游玩。”4月2日,乐乐(化名)妈妈接受人民网记者采访时表示。

乐乐是一名自闭症儿童,今年六岁半。在他四岁八个月的时候被诊断为孤独症谱系障碍。

4月1日下午,滕王阁景区组织了60个自闭症儿童及家庭游览滕王阁、坐游轮欣赏南昌一江两岸灯光秀。乐乐是参加者之一。

早在乐乐一岁多的时候,乐乐的妈妈就发现了他和别的小朋友不一样的地方,不听大人的话,叫他名字也没有反应。

“当时孩子在乡下老家,和老人住在一起,我们也问过老人,他们说一切正常,所以就没有放在心上,耽误了孩子的最佳康复时期,现在想起来挺后悔的。”乐乐妈妈说。

三岁半的时候,乐乐进入幼儿园,由于连续生病,乐乐妈妈辞职在家,做起了家庭主妇,全身心照顾孩子。

“幼儿园老师也给我说过孩子的情况,不听指令,没有叫名反应。我一直以为孩子还小,心智不成熟,再长大一些就好了。在幼儿园一年后,老师建议我带孩子去医院看看。”乐乐妈妈回忆。

就医之旅漫长而艰辛。乐乐的父母带着他先后去过湖南、上海等地的医院。

“湖南的医院说是发育迟滞,两个月后在上海的医院,医生确诊为自闭症,需要尽快干预治疗。这消息对我来说是晴天霹雳,无法接受。”乐乐妈妈说。

然而,在上海,高额的治疗费用让在南昌务工的乐乐的父母无法承担,无奈之下,只好回到江西。“刚开始我自己教,一个简单的数字和动作都要教上千万遍,当时很绝望,觉得天都是灰的。”乐乐妈妈说。

天无绝人之路,在亲戚的推荐之下,乐乐被送到了一家价格适中的康复中心,开始了康复之旅。

在康复中心两个月后,乐乐的症状开始好转,叫名字有了反应,而且能认出妈妈,知道给妈妈拥抱和亲吻。

“我记得当时他说了一句’妈妈我爱你,你辛苦了’。我的泪一下子就涌出来了。心里像吃了蜜一样甜,对于正常的孩子这是再简单不过的话,但是对乐乐来讲,真是太难太难了。””乐乐妈妈回忆。

自闭症儿童,又被称为“星星的孩子”。2021年4月2日是第14个世界自闭症日。目前,全世界自闭症患者已达6700万,发病率在全球呈急剧上升趋势。

据全国残疾人普查情况统计,我国的自闭症患者数量也在不断升高,现已超过1000万,儿童患病者已超过200万,儿童自闭症发病率占中国精神残疾首位。

南昌市滕王阁管理处党总支书记程冬说,滕王阁景区对自闭症群体关注的源于对自闭症孩子的参观接待。

过去5年,滕王阁都有通过组织或承办专题活动,与相关公益机构合作推动对自闭症儿童的关注。

今年的滕王阁“点亮蓝灯”公益活动以“点亮蓝灯·筑梦未来”为主题,主要由4月1日和4月2日两天的活动安排组成。

4月1日傍晚,南昌市滕王阁管理处联合南昌滕王阁游轮客运有限公司、南昌慧聪儿童康复训练中心、江西中医药大学志愿者、滕王阁宾馆,邀请了60个自闭症儿童家庭游览滕王阁及主阁,安排他们到滕王阁宾馆内用餐,乘坐“滕王阁号”游轮观赏一江两岸灯光秀,并在游轮上开展亲子互动游戏、游轮小课堂,举行爱心拍卖。

“整个游玩的过程,乐乐很开心很开心,不停地说要我给他拍照,他自己还会摆各种各样的姿势,尤其是坐在游轮上,非常非常开心。”乐乐妈妈说。

有一次,乐乐和妈妈在地铁上,突然大哭大闹,工作人员走过来,一度认为是一起拐卖儿童事件,要报警处理。“这件事对我触动很大,我觉得自闭症儿童应该得到社会更多的宽容和关爱。”乐乐妈妈说。

“如果您在公共场合遇到了自闭症儿童发出怪异的叫声,或者作出怪异的举止后,不要害怕,对给他们一些关爱,他们不会伤害人,他们只是活在自己的世界中。”乐乐妈妈说。 

(责编:毛思远、黎中元)